Espiritualidad y sentido de la vida en personas sobrevivientes de cáncer en Ulumal, Campeche

Marco teórico-metodológico y el contexto

El ejido de Ulumal se ubica en el municipio de Champotón, en el estado de Campeche. Su población es de 783 personas: 399 hombres y 384 mujeres (Instituto Nacional de Estadística y Geografía [INEGI], 2021). Se fundó en 1963 por personas oriundas del estado de Michoacán que ya tenían experiencia migratoria internacional a Estados Unidos, por lo que, una vez asentadas, continuaron con esta, al punto de que, en la actualidad, se puede considerar que se cuenta con una tradición migratoria. Así, sus habitantes se encuentran en constante movilidad entre el ejido y el país norteamericano. También se destaca que la mayoría profesa la religión católica.

Respecto a la metodología, la información que se presenta se basa en una investigación cualitativa. Se llevó a cabo un método etnográfico cuyo trabajo de campo abarcó de octubre de 2024 a junio de 2025. Es un trabajo que se inserta en estudios de acción-participativa, con trabajos colaborativos, donde el conocimiento se construye a partir de la horizontalidad entre las personas que participan y la que investiga. En cuanto a los principios éticos, se les informó sobre el objeto de estudio y se les mantiene informados sobre los avances y resultados. Se les solicitó ‒y dieron‒ su consentimiento tanto oral como escrito para el manejo de sus datos y la información que se obtuviera como producto de las diferentes interacciones.

Se realizaron entrevistas reflexivas (Hammersley y Atkinson, 1994), con la finalidad de promover más bien una plática, un tipo de conversación, que esquemas de preguntas y respuestas. Esto permitió que las personas entrevistadas hablaran abiertamente de sus procesos y de aspectos de sus vidas que desearon compartir, lo que también ha desencadenado amistades muy sólidas que implican confianza y respeto. Asimismo, se llevó a cabo observación participante y no participativa en sus hogares, donde suelo permanecer mucho tiempo acompañándolos y acompañándolas, mientras platicamos sobre sus situaciones cotidianas.

En lo que se refiere al acto de narrar, considero que las personas dan cuenta de sus testimonios en el sentido de que este es "un campo de la experiencia; los acontecimientos y la palabra se habilitan, transitan, dando lugar a la expresión, a la transmisión, y a la escucha" (Kaufman, 2014, p. 104), lo que también remite a la idea del relato experiencial, que alude a la reconstrucción de la experiencia a partir de la memoria y de los acontecimientos recordados según su significancia.

Como parte del posicionamiento ético, los nombres de las personas, aunque dieron su consentimiento de que se incluyeran, permanecerán en el anonimato, así que utilizo la primera letra de su primer nombre y la de su primer apellido como parte de su ubicación en un registro general, que es confidencial y forma parte de la base de datos de la investigación. Y, específicamente, para presentar dos historias, empleo sus apelativos.

La información que desarrollaré se basa en las experiencias de trece personas sobrevivientes de cáncer o que se encontraban en sus procesos de vigilancia (es decir, de monitoreo al tratamiento para que no haya reincidencia): once mujeres, entre los 20 y 70 años; y dos hombres, de 64 y 70 años. Cabe mencionar que no se seleccionó a las personas con base en algún criterio, sino que se entrevistó a todas las que, en ese momento, habían pasado o se hallaban en sus tratamientos respectivos. En el periodo en que realicé el trabajo de campo no había más personas en el ejido con estas características, aunque también documenté, según la memoria de sus familiares, los procesos de personas que no se recuperaron, esto como una manera de reconocer sus vidas, su estancia en este mundo. Pero en este artículo no incluiré estas historias.

En los casos de las mujeres, siete tuvieron cáncer de mama y una de ellas, veinte años después, también presentó cáncer de piel; cuando la conocí, aún se recuperaba del tratamiento, que consistió en radioterapias. De las otras cuatro, una tenía un tumor en el fémur izquierdo que le había hecho metástasis en el riñón. Otra tuvo el diagnóstico de "linfoma no Hodgkin más policitemia vera". El caso de una joven de veinte años que a los siete fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda y que, cuando platicamos, tenía pocos días de haber sido dada de alta, así que fueron trece años de su proceso. Y, finalmente, una joven que tuvo que ser operada en el mes de marzo de 2025 porque presentó una lesión de alto grado cervical derivada del virus del papiloma humano (VPH).

En lo que corresponde a los hombres, ambos presentaron cáncer de próstata y los tuvieron que operar. Uno de ellos se encontraba en recuperación, y el otro tenía dos años en vigilancia.

Las conversaciones con estas personas se basaron en diversos temas, aunque el enfoque fue sobre sus procesos de enfermedad relacionados con el tipo de cáncer que presentaron. No obstante, destaco que hay situaciones personales que han sido más fuertes que sus enfermedades, como la pérdida de hijos, la cual, sin duda, modifica su percepción de la vida y los acompaña siempre. Esto resultó muy evidente en las historias de dos personas, donde se resaltaba más el dolor por sus hijos que por sus tratamientos.

En relación con el análisis de las entrevistas, seleccioné fragmentos de sus relatos cuando hicieron referencia directa al dolor, al sufrimiento, al miedo y a la muerte, así como alusiones a Dios, su sanación y recuperación. Después interpreté la manera en que cada persona experimentó su proceso, a partir de los acontecimientos más significativos que resaltaron porque fueron constantemente mencionados, al igual que aquellos que todavía les causaban mucha tristeza y pesar, y que se manifestaban en sus lágrimas, pausas en los relatos y, a veces, con silencios prolongados.

Cuando refiero las experiencias de vida, lo hago desde la consideración de que "la experiencia tiene como trasfondo un sentido general de la relación que se tiene con el mundo" (Ratcliffe, 2018, p. 294), pues este se experimenta a través del cuerpo, que se posiciona desde un sentido físico, pero también perceptivo. Esto se relaciona con el sentido de la vida, que se puede comprender como la búsqueda de respuestas ante interrogantes sobre qué rol se tiene en este mundo, por qué nos sentimos y experimentamos de formas tan diversas que, no obstante, logran dialogar con la otredad y, más profundamente, con el "ser". Este aspecto espiritual de la esencia del ser se comprende desde una conexión que trasciende las diferencias y la corporeidad.

También hay maneras diferentes de abordar la experiencia; para el propósito de este trabajo, el planteamiento de Panikkar (2001) es el más adecuado. Este autor refiere cuatro momentos que la complejizan; primero, "la experiencia pura", que se relaciona con el suceso que es experimentado únicamente por el sujeto. Segundo, "la memoria" del acontecimiento, que permite contar lo que se experimentó; aquí los recuerdos son esenciales para la reconstrucción de lo ocurrido, aspecto que dialoga con el concepto de relato experiencial (Kaufman, 2014). Tercero, "la interpretación", que remite a nombrar, categorizar o clasificar la experiencia; por ejemplo, como "dolorosa, sensible, espiritual, amorosa, del ser, de Dios, de la Belleza, etc." (Panikkar, 2001, p. 46). Por último, "su recepción en un mundo cultural", donde el sujeto tendrá un sentido particular definido por las creencias y tradiciones socioculturales del grupo social al que pertenece. En este artículo, estos cuatro puntos se consideran con base en los testimonios de las personas, principalmente desde la reconstrucción experiencial a través de la memoria.

Por otro lado, vinculado al cuerpo y su manera de estar y experimentar el mundo, se desarrolla lo que, en este espacio, definiré como sentimientos existenciales, debido a que: "Mientras que las emociones usualmente están dirigidas hacia objetos, eventos o situaciones específicos, los sentimientos existenciales abarcan el mundo como totalidad" (Ratcliffe, 2018, p. 295). Esta relación estrecha entre la corporalidad y los sentimientos se comprende desde la noción de propiocepción, es decir, desde cómo nos ubicamos espacialmente en el mundo, incluso sin ser conscientes del lugar que ocupamos (Ratcliffe, 2018; Patapoutian, 2021). A través de los sentidos, que no se restringen a los cinco descritos comúnmente, es como "sentimos" y "experimentamos" el entorno; así, se reciben sensorialmente señales que se combinan y se proyectan en sensaciones que se aprenden a (re)conocer y a nombrar socioculturalmente.

Por lo tanto, los sentimientos existenciales se relacionan con el sentido de la vida, con la manera en que nos "sentimos" en el mundo. Este punto es relevante en el tema que se presenta, pues las personas sobrevivientes de cáncer han experimentado ese momento en que el estado de la enfermedad las ubica en una reflexión profunda sobre lo que es la vida y su fragilidad ante situaciones que no se pueden controlar; y que, además, son recibidas y procesadas por el cuerpo, que manifiesta dolor y muestra cambios derivados de los tratamientos oncológicos, como la mastectomía radical y la caída del cabello.

Antes de iniciar con los relatos, se precisa comentar que la trascendencia se entiende como un elemento interpretativo que se detectó cuando se aludía al momento posterior a la etapa más difícil de los procesos de cáncer. Esto implica que las personas llegan a un punto de comprensión de su ser que logra permanecer después de lo más doloroso. El cambio es radical y se percibe en cómo sus vidas se valoran y transforman. Ya no viven dentro de una inercia cotidiana, rutinaria, sino que se construye un porqué y un para qué, y se busca disfrutar de los momentos cotidianos, sí, pero donde el ser se encuentre plenamente presente, en vez de atender a las preocupaciones, al cansancio, etcétera.

Amar la vida ante la presencia de la muerte

En Ulumal, la experiencia con los procesos de enfermedad relacionados con diferentes tipos de cáncer es muy cercana. Son casi veinticinco años de convivencia estrecha con los efectos adversos y dolorosos, así como con la muerte. Las personas conocen los primeros indicios de su presencia, saben que el tiempo es importante, por lo que se movilizan muy rápido para atenderse. Sus autocuidados se basan en medicina complementaria, como plantas medicinales, y en sugerencias que se comparten para fortalecer su sistema inmunológico. Han visto y vivido los procesos, pero solo quienes los han experimentado proyectan otra manera de percibir la vida.

Los pensamientos sobre la muerte, el miedo y la angustia de no sobrevivir, de sentir más dolor, de continuar sufriendo, son los elementos que modifican y reconfiguran su manera de pensar la vida. Al superar la enfermedad y situarse en un después cauteloso por temor a que el cáncer se presente de nuevo, es cuando comienzan los cambios derivados de reflexiones profundas sobre la vida y la muerte. A continuación, incluyo algunos turnos de habla de una de las conversaciones con el señor J. H. que ejemplifican este planteamiento.

J. H.: Mmmmm… Ojalá, eso espero en Dios […] Qué me gano… Ah, porque me dijeron que era radiación, y le hacen firmar un papel a uno porque puede llegar hasta la muerte, y no aguanta uno, se muere.
Z. O.: ¿La radiación?
J. H.: Hasta la muerte puede llegar, dijo la doctora, así que tú sabes si quieres firmar… pues si me voy a morir, hágamelo… [se ríe]. Si ya me tocó, ya me tocó; si de eso he de morir, tengo que morir de eso, pues sí… A veces me pongo a pensar qué gano con agüitarme si no; si voy a caer, pues de una vez. Está como esas señoras, no ha de creer que entre que me sentía yo mal, mal, mal; que decía yo: "Dios mío, ¿pero por qué no me mata?" ¡Ujum! A que llega el tiempo en que se siente uno… ni a dónde buscarle, y así. Pero ahorita veo que ya me controlé, ya no, ah, ya, me resigno; si me va a tocar, que me toque de una vez, no hay problema, y así ya está… Pero es duro, es duro estar así, ¡asu!, pues ni modo, qué le vamos a hacer. El chiste es seguir adelante, aunque sea pasito a pasito…
Z. O.: Así está bien, pensar así, que se va a poder también… Pensar positivo ayuda mucho.
J. H.: Sí, porque a veces se agüita uno y ahí es donde cae más, más rápido […] A la muerte no hay que darle contra, todo a su favor pa'que no [se ríe], pa'que se desanime [nos reímos]. ¡Sí! Porque qué gana uno con preocuparse, qué me gano con preocuparme… (J. H., comunicación personal, 27 de febrero de 2025).

Esto se aleja de los principios de religiosidad católica donde el dolor y el sufrimiento podrían interpretarse como caminos necesarios para la trascendencia o sanación. En ningún testimonio las dolencias se situaron como algo que formara parte del proceso, sino que se refirieron como momentos donde se cuestionaba la vida y deseaban no seguir sufriendo.

Como metáfora, los procesos de enfermedad de cáncer se han definido dentro de un campo semántico bélico: de luchas, ataques, batallas, ganar, vencer, etcétera (Sontag, 2003). En el testimonio anterior, el señor J. H. relaciona la muerte con "caer", que se interpreta desde el acto de rendirse, como si de una batalla se tratara. También habla de un descontrol como parte del miedo a la muerte. Todas las personas entrevistadas refirieron episodios similares, donde el dolor y sufrimiento las colocaban en el punto de decir, incluso, que, de seguir sufriendo, era mejor morir. Hablaron de su tristeza y desesperación, de la angustia constante que se prolongaba por los tratamientos, porque la recuperación era lenta.

No voy a negarlo, hubo momentos en que yo sí decía: "déjenme llorar, déjenme que yo grite, que yo patalié [patalee], porque necesito desahogarme, tengo que sacar esto, necesito sacarlo porque si no me voy a morir por esto". Agarraba mi sombrillita y me iba a la iglesia. Y allá en la iglesia gritaba, lloraba, me reía, platicaba […] Es que yo decía: "yo necesito desahogarme con alguien […] si yo le digo a mi hermanita, pues ella también está así, preocupada por mí, y si todavía yo le cargo lo que yo estoy sintiendo, la voy a matar, a quién, con quién", digo, "con quién tengo esa confianza"; pues no, con nadie. Mejor me iba a la iglesia, ahí lloraba un rato, rezaba, me hincaba, me levantaba y volvía a seguir. Cargaba mi pila para lo que seguía [risas]. (R. M., comunicación personal, 9 de diciembre de 2024).

Para R. M. la necesidad de desahogarse a solas fue parte del proceso de sanación ante la depresión o tristeza, como también lo expresó el señor J. H. Ese aspecto, en general, lo tienen claro las personas que entrevisté, saben que hubiera sido peor si se desanimaban, si perdían la fe en su recuperación, si no continuaban luchando. Esa fortaleza es la que se observa y percibe cuando estoy con ellos y ellas, cuando nos acompañamos; como en el caso de Y. Z., que era una niña cuando inició su tratamiento y la comprensión de lo que sucedía se fue desarrollando a la par de su crecimiento:

Pues no tenía pensamiento de que me fuera a morir ni nada, pues porque yo era una niña, no sabía nada de eso; sí, pero pues de repente, pues nada: fui creciendo y ya fue cuando empezaron esos pensamientos. Escuchaba: "no, pues que mucha gente se muere", y así, y pues me ponía a llorar. Todo eso. Sí. (Y. Z., comunicación personal, 9 de diciembre de 2024).

Y a pesar del miedo y la angustia que Y. Z. recordó, sonreía y explicaba sus diferentes procesos con calma y de manera concisa. Contó que, de los niños y niñas que conoció en el hospital cuando empezó su tratamiento, solo ella sobrevivió. Se enteraba de los decesos por las enfermeras que los comentaban: "Sí me alteraba. Sí, decía: 'me puede pasar lo mismo' […] Sí me alteraba, me daba miedo que me fuera a pasar lo mismo; pero, pues, gracias a Dios, no" (Y. Z., comunicación personal, 9 de diciembre de 2024).

El tiempo que las personas pasan asimilando los medicamentos, recuperándose física y emocionalmente, les permite también reflexionar sobre sus vidas y la manera en que las vivían antes de enfermarse. La pregunta frecuente es "¿por qué a mí?", cuya respuesta obtienen conforme avanzan en sus procesos, para llegar a conclusiones que se expresan como parte de una fuerza interna.

Se menciona el tiempo como parte esencial de sus reflexiones, pues la enfermedad interrumpe sus actividades cotidianas y reorganiza sus labores y rutinas. Entonces se crean los momentos para pensar, en un lugar de por sí tranquilo como lo es el ejido. Hablar sobre el tiempo del que se dispone para meditar sobre lo que se hace, o se ha hecho, se desvaloriza en un mundo donde se vive a prisa y/o virtualmente. Y donde los lugares comunes se reiteran, se reciclan y bloquean el pensamiento crítico y la construcción de otras formas de pensar y de conectarse con la vida y los seres vivos.

Sin ese espacio/tiempo dedicado a recordar y reflexionar sobre sus procesos y la continuidad de su existencia, hubiera sido complicado que profundizaran sobre esta y su ser, porque sus vidas consisten en trabajar casi todo el día, de lunes a domingo.

Espiritualidad: la trascendencia del ser

[…] había llegado a ese momento de la vida,
variable para cada hombre, en el que [el] ser humano
se abandona a su demonio o a su genio,
siguiendo una ley misteriosa que le ordena
destruirse o trascenderse.

-Marguerite Yourcenar, Memorias de Adriano (1999).

Todas las personas entrevistadas creen en Dios y suelen acudir a las ceremonias de la iglesia católica del ejido. Aunque varían en cuanto a la frecuencia con que acuden, así como a las formas de llevar a cabo sus prácticas religiosas, fue constante que mencionaran que "gracias a Dios" se recuperaron. Pero hay dos historias que trascienden la religiosidad para ubicarse en lo que podría definirse como espiritual, en el sentido de la separación entre la idea del cuerpo físico y del espíritu o alma ‒desde una perspectiva occidental‒. Cabe referir que en otras culturas no se da esta desunión, sino que se concibe como un todo, como una unidad con diferentes niveles de complejidad, según sus visiones de mundo.

En el caso de las personas de Ulumal, conciben esta separación del cuerpo y el espíritu (o alma) como influencia de la religión católica. No obstante, las historias que a continuación narraré se basan en aspectos que van más allá de los preceptos religiosos y se colocan en el plano espiritual de lo desconocido, pero percibido.

También desde la concepción religiosa, las personas hablan de milagros, de eventos que suceden sin una explicación aparente y que, de manera emergente, cambian sus vidas a través de algún hecho "milagroso" que revierte o modifica lo que se concebía como improbable. Ante las imposibilidades de que la ciencia logre contribuir a una mejoría, ante casos que se asumen como "imposibles" de modificar, la palabra milagro resulta apropiada.

Rosi y el milagro que se le concedió

Rosi, de 41 años, titubeando, clasificó lo que le sucedió como un milagro: "mucha gente cree que exagero, que estoy loca, pero, para mí, fue un milagro" (R. M., comunicación personal, 9 de diciembre de 2024). Esto lo dijo en la primera conversación que tuvimos, cuando narró sobre la segunda vez que fue a recibir quimioterapia intravenosa. Ella fue diagnosticada con cáncer de mama, al igual que su madre diez años antes, quien, lamentablemente, no se recuperó. Su relato fue el siguiente:

Me dieron seis sesiones de quimioterapia, pero cuando me dieron la primera, haga de cuenta que, en septiembre, cuando llega la cita para la segunda, resulta que no había medicamento […] y me dieron cita para un mes después, así que en ese tiempo dije pues sin tratamiento y sin nada, pues esto se va a hacer más grande […]. Cuando regreso […] ya no había nada. […] No había tumor. Me dice la doctora: "¿dónde está?"; le dije: "de este lado, me mandaron a hacer ultrasonido". Ya no había nada, me dijo la doctora; que, pues, "pero vamos a terminar las sesiones de quimioterapia, no hay que dejarlo a la ligera; yo estoy en la mejor disposición, ya estoy aquí". Y me aventé mis sesiones de quimioterapia (R. M., comunicación personal, 9 de diciembre de 2024).

En este primer momento Rosi no ahondó más en el tema y continuó su explicación sobre cómo había sido su proceso con las quimioterapias, los efectos tan fuertes que sintió y los cambios que la impulsaron a buscar la fortaleza que todavía no lograba tener.

En otra ocasión, en alguna de las muchas visitas y encuentros en su hogar, estábamos solas en su casa. Por lo general, siempre hay varias personas, pero ese día no había nadie más. Nos hallábamos en la cocina y Rosi comentaba acerca de que, en los próximos días, habría una ceremonia religiosa importante. Le dije que quería asistir y comenzó a explicar sobre cómo es la celebración cada año. Y de un tema a otro, pero siempre en relación con la religión, preguntó si ya me había hablado sobre el padre Hipólito. Le contesté que no. "Él tiene un don", dijo, y refirió que es un sacerdote que realiza misas de sanación que consisten en oraciones y rituales católicos.

Pero "él es diferente", comentó, "él tiene un don, él puede ver, no sé cómo, lo que la gente tiene". Entonces narró que, cuando estaba en su proceso de enfermedad, después de su primera quimioterapia, unos familiares le habían pedido al sacerdote que fuera a visitarla, pero ella no lo conocía ni sabía que iría. Según explicó, el sacerdote suele hacer misas de sanación en los ejidos y es conocido por muchas personas (R. M., comunicación personal, s. f.).

"Un día llegó, un día como hoy donde, es raro, no hay nadie, no recuerdo dónde andaban. Estaba sola y en recuperación de la primera quimioterapia" (R. M., comunicación personal, s. f.). Reiteró que desconocía que iría a verla, pero llegó directamente a su casa. El sacerdote iba con una mujer que lo ayudaba. Los hizo pasar. Entonces le contó que estaba ahí porque le habían pedido que pasara a verla y ese día aprovechó porque se dirigía a un ejido cercano. Le explicó que no tenía mucho tiempo, así que le pidió que se sentara enfrente de él y le señalara en qué seno tenía el tumor. Cuando lo hizo, le indicó a su asistente que pusiera una de sus manos encima del seno. Luego él colocó una mano sobre la de su asistente y la otra en la cabeza de Rosi, y le pidió que cerrara los ojos. Rosi narró lo siguiente:

R. M.: Entonces cerré los ojos y él empezó a, yo creo, rezar, en un idioma que no era español; no le entendía nada, ¿qué sería?
Z. O.: ¿Latín? [sugerí.]
R. M.: No, tampoco se parecía a eso, era algo más antiguo, creo yo, ¿será la lengua en la que hablaba Jesús?
Z. O.: ¿Arameo? [le dije.]
R. M.: Ándale, porque he visto videos donde se escucha algo así como lo que yo escuchaba de él.
Z. O.: Oh [exclamé.]
R. M.: Sí… no sé cuánto tiempo pasó, pero de pronto sentí que algo me iba recorriendo el cuerpo y se me subía a la cabeza; sentí una presión muy, muy fuerte en la cabeza, donde tenía su mano… Ay, pensé, ¿qué me está haciendo?, ¿será que me está jalando el cabello?
Z. O.: ¿Eso sentías?
R. M.: ¡Sí!, como si me jalara el cabello con mucha fuerza y yo sentía mucha presión; no era dolor, pero sí una presión muy fuerte… y de pronto ¡zaz!, sentí un último jalón y se quitó esa presión. (R. M., comunicación personal, s. f.)
Después, el sacerdote le pidió que abriera los ojos y, mirándola fijamente, le dijo:
Tú de cáncer no te vas a morir, y la decisión sobre quitarte o conservar tu seno, dependerá de ti. Ahora lo que tienes que hacer es rezar y confiar en Dios. ¡Ah! Y tienes que comer manzanas y uvas de las rojas, pero te las tienes que comer completitas, con todo y semillas. (R. M., comunicación personal, s. f.)
Y el sacerdote Hipólito se levantó, se despidieron y se fueron. Y continuó:
R. M.: Luego regresé a que me dieran la segunda quimio y el tumor ya no estaba, ¿te acuerdas que te lo había dicho?
Z. O.: Sí [le respondí, comprendiendo ahora la alusión que había hecho sobre el milagro.]
R. M.: Pero decidí seguir el tratamiento por miedo, pues ya había visto cómo murió mi mamá; luego vino la decisión de la mastectomía y yo dije que sí. Comí muchas manzanas y uvas con todo y semillas. Y gracias a Dios aquí estoy. (R. M., comunicación personal, s. f.)

Seguimos platicando un rato más sobre esa experiencia espiritual; dijo que sólo su familia conocía la historia. Después comentó que vio una vez más al sacerdote, tiempo después, cuando ya se encontraba en recuperación. Fue en una misa de sanación. Él se le acercó y le puso una mano en la cabeza y le dijo que llorara, que sacara todo lo que la oprimía, "y lloré, lloré como nunca había llorado, no podía dejar de llorar, saqué todo" (R. M., comunicación personal, s. f.); y concluyó con el dato de que habían pasado 7 años desde ese acontecimiento.

Sanación espiritual: el milagro de Jose

La historia de Jose también se relaciona con el cáncer de mama. Ella tiene 50 años y a los 38 le detectaron un tumor en un seno. El tratamiento que siguieron fue darle primero quimioterapias intravenosas para que, después, la pudieran operar. Pero su cuerpo no reaccionaba y ya le habían aplicado dos:

Y pos yo digo que sólo Dios es el que todo lo puede, porque yo ya estaba acabada, no me hacían las quimios, no habían esperanzas de cirugía, lo más curioso fue que me llegó a decir […] esa doctora que pos, tristemente, ya no había nada más que hacer y que lo que iba a poderse hacer era darme un tratamiento para que no sufra, porque ya no me quedaba mucho que vivir, porque, pos el cáncer ya había invadido y no reaccionaba a las quimios. Y pos yo, no me quedó más que […] poner toda mi fe y mi confianza a Dios, y él es el que me va a sanar porque los médicos ya me diagnosticaron que ya no hay nada. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

Jose estaba desahuciada, incluso sus familiares la llevaron a la ciudad de Mérida, Yucatán, con un médico oncólogo particular para tener otra opinión. Este les dijo lo mismo, que solo le quedaban, aproximadamente, dos meses de vida. Ella se aisló de su familia, dormía sola en un cuarto porque quería que "la sintieran menos" y se fueran acostumbrando a que ya no estaría. Sin embargo, lo que contó, cambió todo:

Un día, en la noche, estaba yo dormida, sola, aparte, pos por lo mismo, ps ya me voy acabar, yo mientras más retirada esté de mi familia [se le quiebra la voz], pa'que me… pa'que me sientan… menos, yo ya me voy… Dormida, de repente me desperté como si alguien me haya despertado. Estaba bien rendida, y empecé a sentir aquí [se señala su pecho], como que algo me agarraba mi piel, alguien, y me jalaba, me respiraba. Yo sentía cómo me respiraba el cuero, mi piel, mi cuero, me respiraba, me respiraba. No me dolía, pero sentía […] algo me está respirando. Pero yo no me movía, como que alguien me estaba sosteniendo; me respiraba, me respiraba hasta la punta de mis pies. Sentí el jalón, como que me jalaron algo hacia afuera, y yo sentía: esto me está pasando a mí, no siento miedo, siento una tranquilidad. Ay, Dios santo, decía yo en mí. Entonces, ya después sentí como que me jalaron hasta los pies, algo; volví a quedarme dormida, tranquila […] Luego, en la mañana, le dije a mi hermana… Porque me habían dicho que sí me iban a, si acababa de reducir [se refiere al tumor], sí me iban a… operar; entonces, le dije a mi hermana: "yo voy a someterme a todos los tratamientos que me vayan a dar, pero, pa'su tranquilidad de ustedes, […] porque yo ya estoy sanada, yo ya sané. Anoche vinieron y me rescataron, me limpiaron; y pensarás que estoy loca". Porque sí, eso pensaban, yo veía que ellas: "está loca, loca, ya no le queda más que… alucinar"; pero yo lo sentí. […] Bueno, sí, y no me hicieron mucho caso, pues, es una cosa que no se cree. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

Es así como Jose decidió regresar a que le aplicaran la última quimioterapia, con la convicción de que estaba curada. Tenía que demostrarles a sus familiares, al acudir al hospital, que lo iba a intentar y que todo estaría bien. Y así lo hizo:

Y mire, fui a la próxima cita, ella [señala a su hermana] siempre me acompañaba a mis citas, y fuimos con la oncóloga. Yo ya estaba bien en paz, bieeen tranquila, yo ya sabía lo que pasó, ya tenía una confianza que nadie me la podía arrebatar, me dijieran lo que me dijieran [sic]. Entonces me dice la oncóloga: "te tengo una buena noticia", le digo: "¿ah, sí?", me hice como que me sorprendí. "Ora [ahora] sí te vamos a poder operar […] hay que hacer todos los trámites y te vas a intervenir tal día y tal día y hay que arreglar todo". […] Peeero, pues todo es por gracia de Dios, porque yo ya había renunciao [renunciado] a la esperanza de que el médico me dé una buena noticia […] Ya de ahí me intervinieron, me operaron mi seno y siguió el tratamiento […] Gracias a Dios salí adelante, porque sí se siente feo que le digan a uno… ya te queda tanto. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

El miedo que Jose expresa, a pesar de lo que había sentido y experimentado antes, evidencia la angustia y el temor constantes al recibir resultados negativos. En esa ocasión, al ser favorable el diagnóstico, reforzó la experiencia mística/espiritual que había tenido y que luego se concretó con otras más:

J. O.: Claro, eso es lo que cuenta, no nada más andar hablando así a lo puro […] nooo, la verdadera oración que se pide de a deveras y le pone uno toda la fe, toda la confianza, […] él es el que me va a responder, y él es el que me va a levantar; y así pasó conmigo, y yo estoy super agradecida con Dios, con todos los que me apoyaron hasta con una… buena palabra, un buen pensamiento. Aunque no me lo hubieran dicho, eso me ayudó mucho […] y salí adelante gracias a Dios y a todo el esfuerzo de todos, porque hubo mucha gente que me… me ayudó, hubo mucha fuerza, mucha oración, de todas partes y Dios siempre estuvo presente, porque me lo hizo ver varias veces […] Yo llegué a tener sueños, yo veía a Cristo y a la virgen María, en sueños.
Z. O.: ¿Eran sueños?
J. O.: Me despertó una noche… una voz… hablaba mi nombre […] y me desperté y me fui de rodillas […] a orar, allá donde yo estaba. Y mis hermanas pos nomás me veían y decían esta ya se chifló; no, pero a mí no me interesaba, yo lo que estoy oyendo, lo que yo estoy sintiendo, es lo que yo tengo que contestar, a ese llamado que yo escucho. […] Nomás me habló y me desperté, no es más que me dio las ganas de irme directo, me puse de rodillas y me puse a orar. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

Cuando reflexionó, tiempo después, sobre lo que le había sucedido, no quiso contarlo porque, si su familia no le creía, pensaba que otras personas no tendrían por qué hacerlo. No obstante, la conversación conmigo se convirtió en un medio para poder narrar su historia:

Solo el que ha vivido algo así lo puede creer, y ojalá que el que sea más incrédulo le suceda algo así para que crea […] Porque sí pasa […] porque yo no voy a agarrarme […] de lo que pasé: mi enfermedad, mi sufrimiento, pa' estarme haciendo fama, pa' estar, ¡ay, que digan, ay que ella la seguían, que andaban los ángeles con ella! No, no […], yo les cuento a mis hermanas lo que yo sentí, lo que yo viví, lo que yo escuché, porque me pasó a mí algo así tan maravilloso que no creo que a toda la gente le venga pasando seguido. Y yo no quiero dejarme aquello que me sucedió pa' mí nada más, no… Quiero compartirlo para, si un día llegaran a sentir algo, digan: ah sí, aquella persona me contó que ella sintió algo así que estoy sintiendo. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

El deseo de hablar sobre su experiencia había iniciado en una ocasión en que estaba afuera del Centro Estatal de Oncología de Campeche, en la ciudad de Campeche, al sentarse a esperar a su hermana ‒que también fue diagnosticada con cáncer de mama‒, cuando entró a consulta por su proceso de vigilancia. Jose comentó: "Allá afuera de donde me siento […] vamos a pensar, al pie del arbolote que está allí […] y me quedo a reflexionar, a darle gracias a Dios… a recordar por todo lo que anduve allí tanto tiempo, el sufrimiento que anduve arrastrando, y ahí siempre me gusta sentarme sola" (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025).

En ese lugar Jose escuchó una historia muy similar a la suya. Una persona contaba por teléfono lo que había acontecido. Según relató, se trataba de un señor cuyo tumor en la garganta le impedía tragar, así que tenía muchos días sin comer y se encontraba muy delgado y en estado grave. En la noche, antes de ir al hospital a que lo intervinieran, unas personas vestidas de blanco se le aparecieron y le pidieron que no tuviera miedo, que habían llegado para aliviarlo, para hacerle una curación. Le removieron el tumor y se fueron. Al día siguiente, la persona ya podía tragar y hablar; así fue como contó la historia. Y añadió que el médico no lo podía creer, pero eso ayudó a que pudieran hacerle otros estudios y a que continuara con su tratamiento. Jose compartió:

Sí pasa, porque a esa otra persona también le pasó y yo estoy oyendo y me daban ganas de ir y […] decirle al señor: "sabe qué, no piensen que está loco, sí es real, sí le pasó". Porque a mí así me sucedió hace 10 años, y estoy oyendo mi historia en otros que les está pasando […], sigo escuchando lo que me pasó a mí. […] En otras gentes… Sí, así que no es locura, […] sí es real, porque sigue pasando […], y se van quedando, ni las cuentan porque ahí se quedan, pero sí. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

La mención sobre las historias que se guardan por temor a ser categorizadas como "locas" (o locos) también es una influencia de la medicina occidental, que se ha situado como la "racional" y "científica", desdeñando otras maneras de comprender y sanar las enfermedades, incluidas las creencias y la importancia de la fe y la esperanza. Como señala Panikkar (2007): "La fe es esa dimensión a-sustancial del hombre que le permite no pararse a mitad del camino, o quedar paralizado en el tiempo, encerrado en el pasado. […] es fundamentalmente dinámica, funcional, 'lo que uno espera'" (Panikkar, 2007, p. 220). La fe también forma parte del sentido de la vida, pues se espera algo más; por ejemplo, al estar enfermos, la posibilidad de ser curados, de sanar. Mientras que la esperanza, según Panikkar, se relaciona con dirigirse a la meta, con emprenderla, con moverse hacia la trascendencia. Y ambas nociones abstractas son importantes en la forma en que las personas con algún tipo de cáncer abordarán y asimilarán sus procesos.

Respecto a la locura, es un tema complejo, por su asociación sociohistórica con personas definidas como "enfermas mentales" y, por ende, estigmatizadas, discriminadas y rechazadas socialmente (Goffman, 2001). Además, con la posibilidad de ser internadas, el temor es aún mayor. En la plática se abordó de manera irónica:

J. O.: Si gusta usté [usted, se refiere a que si quiero contar su historia]; todo lo que le estoy platicando es real, nada es invento ni chisme, todo es real […] ¿Usted cree que yo le iba a contar a mi oncóloga todas esas revelaciones y todos esos sueños tan bonitos que tuve? ¡No! Me manda a… a chiflar, a que me amarren por allá, quién sabe a onde [donde, nos reímos]. Noooo […].
Z. O.: Al psiquiátrico…
J. O.: ¡Sí! Que no salga de allí, que no me la vayan a soltar de ahí porque está diciendo puros disparates. 'Tá [está] bien loquiabia, noooo. (J. O., comunicación personal, 29 de abril de 2025)

Si bien parecía una broma, la realidad era que su familia no le había creído y ella no insistió para convencerlos. Jose decidió no contar su experiencia, pero al escuchar la historia del señor con el tumor en la garganta se dio cuenta de que se deberían conocer estos relatos por si otras personas los experimentaban. Con la intención de que no se sintieran solas, que supieran que no están locas, o que es verdad. También destaca su énfasis en señalar que el relato experiencial es verdadero; esto es importante porque, desde la subjetividad, una persona, en este caso Jose, da cuenta de una experiencia que le da sentido a su manera de estar en el mundo ‒y de haber sobrevivido al cáncer‒, por lo que la reconstrucción de su historia "se convertirá en parte de los intentos para aliviar el sufrimiento, para poder darle inscripción subjetiva y reapropiarla" (Kaufman, 2014, p. 112).

La conversación con Jose resultó ser una oportunidad para dar a conocer estas narrativas. Desde mi perspectiva, obtuvo una doble finalidad. Por un lado, compartir la historia de Jose, que es extraordinaria, pues se comprende a partir del sentido de la vida, la espiritualidad, lo intangible y lo místico: es una invitación a cuestionar las creencias e interpretaciones, así como imposiciones, prejuicios y suposiciones. Hay un mensaje implícito, donde el amor es la clave para conectarse con lo invisible, pero perceptible. Por otro lado, como ella explicó, tiene el propósito de que otras personas lean su experiencia y puedan identificarse, que les dé fuerzas para creer y continuar en su lucha, para que no se sientan solas en el largo camino de la recuperación, del sufrimiento y del dolor.

Discusión

El sistema biomédico se posiciona desde un lugar de autoridad y poder, con un discurso hegemónico enfocado en la racionalidad científica que desacredita otros saberes (Menéndez, 2003) y que desatiende las dimensiones espiritual y emocional. En el caso de la idea construida sobre la figura del médico, esta se suele colocar como el poseedor de la verdad y la única que puede curar, imponiendo un punto de vista medicocéntrico (Kleinman, 2020) que desconsidera las narrativas y sentires de las personas que se encuentran en sus procesos de enfermedad, lo que provoca ‒en muchas situaciones‒ interrupción de tratamientos, depresión, ansiedad, etcétera.

Este tipo de discurso muestra una fuerte colonialidad del poder, control y dominio sobre otros saberes. Cuando, en realidad, el objetivo esencial tendría que basarse, como expresó Panikkar (2014), en la sanación del ser humano de forma integral, es decir, en la consideración de que tanto el cuerpo como el alma (o espíritu) deberían incluirse y atenderse en las trayectorias de una enfermedad. Se aclara que esta relación dicotómica se basa en preceptos de la religión católica, pero no es universal, pues otras culturas la conciben de forma más compleja y relacional, sin separar la corporalidad del espíritu.

Por lo anterior, este trabajo muestra parte de lo que se omite en las consultas médicas y en el seguimiento de los tratamientos, en este caso oncológicos, y que se relaciona con las dimensiones espiritual y emocional. Así, en los relatos experienciales compartidos se destacaron cuatro temas estrechamente relacionados, pero con connotaciones diferentes: religión, religiosidad, espiritualidad y trascendencia.

La religión católica se comprende como la base de las creencias de las personas, mientras que la religiosidad se vincula con el involucramiento y los compromisos que se perciben en sus prácticas (Koenig et al, 2024). Las experiencias narradas se ubican en un lugar paralelo a lo descrito por Sloterdijk: "Desde el punto de vista sistémico, hay que definir las religiones como instituciones psicosemánticas especializadas en el procesamiento de trastornos de integridad. En su centro está el procesamiento, donador de sentido, del sufrimiento, la muerte y el desorden" (2020, p. 261). Se puntualiza en lo paralelo, pues las personas, aunque se alinean a la religión, en las narrativas sobre sus padecimientos no aluden a su religiosidad; más bien sus experiencias se ubican en algo más profundo que emerge desde el interior de su ser.

En cambio, la espiritualidad conjunta tanto sus creencias como sus prácticas individuales que se articulan con sus experiencias en relación con lo que se considera divino o con la búsqueda de su trascendencia (Koenig et al, 2024). En este sentido, trascender se considera el resultado posterior al sufrimiento, a la resistencia al dolor, donde el espíritu pasa a un momento de conexión con la naturaleza y el universo. Se interpreta como un estado de liberación y, por ende, esta libertad se aleja del concepto de someterse a la voluntad divina (Panikkar, 2007).

Como se pudo observar, los testimonios de las personas con algún tipo de cáncer se enmarcan en lo que se denomina "situaciones límites", que aluden a momentos extremos donde es posible hallar revelaciones o respuestas que desencadenan un "darse cuenta" que no hubiera sido posible en otras circunstancias. Como señala Sloterdijk, "el pensar en situaciones límites es en principio un martyrium de lo incomprensible, un testimonio de lo incomprensible" (2020, p. 213). Son acontecimientos individuales cuya personalización podría resultar incomprensible para quienes no lo han experimentado "como testigo de un acontecimiento en el frente de la trascendencia" (Sloterdijk, 2020, p. 235). Los relatos de Jose y Rosi se ubican en esos momentos, pues su sanación se relaciona con una intervención divina, que fue el punto de partida para trascender y situarse en la espiritualidad.

En este sentido, como se mencionó, el cansancio posterior a los tratamientos, el contexto silencioso del ejido, así como los momentos en soledad, permitieron que las personas reflexionaran sobre cómo habían sido sus vidas hasta ese instante. Panikkar (2001) señaló cómo la inmediatez de lo urgente no permite atender lo importante, así como la relevancia del silencio para conseguir una inmersión en el propio ser: "El silencio de la Vida es aquel arte de saber silenciar las actividades de la vida para llegar a la experiencia pura de la Vida" (Panikkar, 2001, p. 44). El otro propósito del silencio es saber escuchar, quizá al propio ser y a lo que lo rodea. Con el reconocimiento de esto, entonces, se logra la trascendencia, que se asienta en la espiritualidad, pues articula tanto lo establecido e impuesto por la doctrina religiosa como la propia experiencia y reflexiones acerca de lo que se interpreta de la religión, incluyendo que, en momentos de desesperación, se cuestionen los principios religiosos aprendidos.

Por otro lado, cuando Sloterdijk (2020) alude a la experiencia mística, lo hace desde un análisis de propuestas filosóficas de autores ubicados en contextos de la modernidad. Sin embargo, menciona que esta se debería estudiar desde la antropología con la finalidad de explicar "los estados místicos a la vez que su rareza" (2020, p. 237), en el sentido de argumentar por qué los seres humanos perdemos lo místico al nacer. Para luego hablar de la memoria humana y del olvido de dicha comprensión mística. En este trabajo no se logró responder a cuestionamientos tan profundos, pero sí se propuso la idea de que aquello místico que se guarda en el ser, en los momentos extremos, parece vibrar en el interior y manifestarse como un despertar. Esto remite a la trascendencia, pues se sitúa en el punto de sentir los cambios en la vida (quizá como una reacción espiritual/corporal inconsciente), y de tener la libertad de tomar la decisión de si se trasciende o no.

También cabe precisar que la trascendencia no se relaciona con los mensajes que Dios dirige, como menciona Sloterdijk, "en momentos extraordinarios, por compasión o gracia, a los seres humanos" (2020, p. 264), aludiendo a una revelación. En dos de las historias que se presentaron, los procesos son de sanación, en los cuales se interpreta la intervención divina, mas no se percibe como una comunicación directa. La sanación proviene de seres espirituales que ayudan a curar, comprendiéndose su acción como representantes de Dios.

Por último, Sloterdijk (2020) habla de una reconexión con lo místico que se perdió al nacer y que no todas las personas logran; entonces, ¿por qué algunas sí y otras no? La respuesta podría comprenderse desde los momentos límite o coyunturales, cuando se asoma la idea de la muerte y luego se queda de manera permanente, como en los casos que aquí se analizaron y expusieron; lo que, a su vez, se articula con el dolor y el sufrimiento.

No es fácil abordar el tema del dolor. En un descuido se puede hablar desde la superficialidad que victimiza, crea morbo y sentimentalismo. Sin embargo, tampoco se puede omitir. El dolor es un espacio de sufrimiento, de constante interpelación como si de otro ser se tratara, tal como lo personificó María Luisa Puga (2004). Asimismo, la forma de experimentarlo es diferente para cada persona, y su comprensión se relaciona con procesos personales y socioculturales. Es una característica omnipresente de la experiencia humana (Kleinman et al, 1992) y se podría interpretar a partir de lo existencial, más que de lo fisiológico (Le Breton, 1999).

En relación con esto, el dolor causa sufrimiento, por eso ambos conceptos se vinculan intrínsecamente; sin embargo, también se sufre sin que haya de por medio una manifestación física dolorosa. En los relatos se destaca más el dolor que el sufrimiento, pues la enfermedad y los tratamientos son los que lo provocan, dirigiéndolos a un padecer constante.

En las narrativas se observó que el dolor lleva a la desesperación, a la súplica de que se detenga, de que acabe. Pero este se prolonga y se encarna. Las personas sobrevivientes de cáncer pasaron por diferentes momentos dolorosos que marcaron sus vidas y, por el sufrimiento experimentado, el recuerdo permanece. Atravesar el umbral del dolor es colocarse en una comprensión más profunda sobre el sentido de la vida, como lo expresa Cristina Rivera Garza (2015): "El dolor paraliza y silencia […], pero también satura la práctica humana y, en ocasiones, la libera, produciendo voces que, en su profundidad o desvarío, nos invitan a visualizar una vida otra, en plena implicación con los otros" (p. 43). Este último punto es esencial: la trascendencia que tiene como antecedente el dolor profundo, a veces insoportable, deriva en una sensibilización que permite el acercamiento con otros seres, en una conexión espiritual que despliega las fronteras humanas.

Le Breton (1999), al final de su análisis en Antropología del dolor, escribe una reflexión sobre los límites de este, según la intensidad que cada persona experimenta, pero que, como se ha desarrollado en este trabajo, alude a un tipo de dolor que hace pensar en la muerte: "la sensación de muerte es una clave para arraigar en el hombre, tan pronto como se haya librado de su enfermedad, el sentimiento del valor de la vida" (1999, p. 274). Si bien el autor habla de una liberación de la enfermedad, en los casos de cáncer es más complejo, pues, como se refirió, no hay certezas después de la recuperación. Además, el cuerpo registra las marcas que dejó la enfermedad y, por lo tanto, hay un recuerdo constante del sufrimiento vivido. Le Breton añade: "El dolor es sacralidad salvaje […] [p]orque forzando al individuo a la prueba de la trascendencia, lo proyecta fuera de sí mismo, le revela recursos en su interior cuya propia existencia ignoraba" (1999, p. 274). Así, se coincide en que hay un efecto muy fuerte y determinante en el que el dolor extremo permite una reflexión posterior sobre la vida y su sentido.

Sin experimentar algunos dolores, ese punto puede separarnos de entender la resignificación y los cambios radicales en las vidas de las personas sobrevivientes de cáncer. Pero considero que es válido también dolerse (Rivera, 2015), compartir dolores, tratar de entenderlos, procesarlos, mirarlos. Esto se aleja del sendero de la indiferencia y permite caminar en el trayecto que nos une como seres que sienten y se conmueven, formando una totalidad y asumiendo los misterios del mundo, el cual habitamos y nos habita, y que podemos experimentar a través de la espiritualidad.

Conclusiones

Los testimonios compartidos buscan trascender la sensibilización que, por supuesto, forma parte del ser sintiente. Esta trascendencia se sitúa en la manera de percibir y construir el sentido de la vida desde una visión de mundo particular, específica, donde los procesos personales, familiares y del grupo social se imbrican para moldearla y definirla.

En la trayectoria social, el proceso personal se ve trastocado y transformado debido al cáncer. Mientras más doloroso fue el camino hacia la recuperación, hay una mayor reflexión sobre la vida. Los pensamientos sobre la muerte, su cercanía, son experiencias que se pueden proyectar como muros infranqueables. Pero en las profundidades del ser se pueden reconocer y sentir.

La trascendencia se ubica en la conexión espiritual que las personas entrevistadas experimentaron. Sus testimonios se pueden interpretar como una invitación a abrir nuestros corazones, a sentir y recibir las muchas maneras en que se significa y representa el mundo. Es decir, en las múltiples y diversas formas en que se ve y percibe a través del amor, que es el sentimiento existencial que se prioriza en la etapa de la recuperación.